影/馬凡氏症候群不麻煩 父親的愛讓罕病兒成數理學霸

為鼓勵在逆境中展現鍥而不捨精神的貧困兒童,家扶基金會今日舉辦「2022年全國自強兒童表揚活動」,23名來自台澎金馬的自強兒童,面對生命中的種種難關,仍秉持永不放棄的決心,堅持夢想勇往直前。現場由衛生福利部政務次長李麗芬、家扶基金會副執行長劉國璋親自頒獎,給予自強兒童勉勵與肯定。

「對我來說,母親和世界都只是模糊不清的輪廓。」來自桃園的睿瑜,4歲那年母親猝逝後,才知道自己罹患遺傳性疾病-馬凡氏症候群,這個罕見疾病帶走了他的母親,也讓他必須學會和人稱「麻煩症」和平相處。睿瑜從小就有嚴重的視力障礙,近視超過2500度、水晶體移位和視野狹窄等,只能隱約看見顏色和形狀,就算戴上厚重眼鏡,矯正後視力還是不到0.2,讀書寫字得緊貼課本、瞇起眼才看得見,是父親的愛和信念,讓睿瑜突破先天限制,學業成績亮眼並獲得總統教育獎肯定,現就讀國中二年級數理資優班的他,活動上秒答國中會考數學題目,一展學霸之力。

「高人一等」的表現還有睿瑜的身高,疾病導致骨骼異常發展,15歲的年紀已經將近180公分,又因為心臟主動瓣膜剝離的問題,無法承受碰撞和劇烈運動,體育課總是隻身一人坐在操場旁,看著同學打球跑步。父親捨不得睿瑜獨自承受疾病帶來的寂寞,即使車禍後行動不便也要做兒子的眼睛,陪他上體育課、教導他自理生活,帶睿瑜看見世界。

祥富出生前父親就因車禍意外過世,是印尼籍母親和90歲的祖母養育他們三姊弟成長,一家人居住在南投深山,在大伯父協助下以養鹿工作維持家計,惟母親不諳中文和交通工具,工作能力有限無法給予孩子完整照顧,需仰賴社福補助才勉強度日。祥富雖然患有輕度智能障礙,但身為長子,從懂事以來就會幫忙家務和飼養鹿隻,挺起胸膛代替父親做母親的靠山,只是2年前慣用的左手不慎捲入機台,被切斷4隻指頭,經搶救接回拇指再縫上左腳食指,保留手部基本功能。

幸好,祥富是個勤奮樂觀的孩子,積極回診復健並改練右手靈活度,重新拿起桌球拍,繼續他最喜歡的運動項目,活動上展現桌球球技,右手持拍擊球的矯健身手看得出來曾經下過苦功。參與南投家扶中心「少年展力」課程時,全心投入體能訓練和攀岩,不因手腳缺陷而退縮,充滿自信的帶領團隊登上合歡山。積極態度也反映在課業學習,疫情停學期間,由於家中網路收訊不好,無論風雨或炎熱天氣,他都帶著手機、書本和板凳坐在門口上課,從不缺席,因為要努力考上暨大附中,學習商業經營及資訊管理,期許自己成為鹿商,推廣家鄉的養鹿產業,翻轉清貧人生。

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